Tegen de zwaartekracht
De mooiste openingszin uit de wereldliteratuur is de eerste zin van Lev Tolstoj “Anna Karenina:” ‘Alle gelukkige gezinnen lijken op elkaar, elk ongelukkig gezin is ongelukkig op zijn eigen wijze.’
Dit is het verhaal van Loes, én van Louise en Kees en van vele vele anderen. Het is de uitzondering -of omkering- op die beroemde openingszin. Soms wordt een gezin pas gelukkig na een hoop strijd, creativiteit en voortdurende zorg..
Tegen de zwaartekracht
Het is ook het verhaal van het immer voortdurende “gevecht tegen de zwaartekracht.” Dat gevecht laat zich simpel omschrijven als ‘Loes hoort in een specialistische zorginstelling, hou jezelf niet voor de gek’
Deze woorden in velerlei deskundige, diagnostische en intensieve trajectbegeleiding momenten geuit door een veelvoud aan ingevoerde hulpverleners.
En tóch.. en tóch is Loes nu happy in haar eigen huis en zijn Louise en Cees eveneens happy pensionado’s die met een gerust gemoed er samen een maandje op uit trekken in de wetenschap dat dochter Loes het prima naar haar zin heeft, zich veilig en gezien voelt en mag bepalen hoe haar leven eruit ziet zonder zich te hoeven voegen naar schema’s, programmaonderdelen of de noden en verlangens van ‘medebewoners’ (omdat ze alleen in een groep zou kunnen wonen).
Dat is die zwaartekracht; iedere keer dat Loes, bij gebrek aan woorden, haar angst of onzekerheid uit, via schreeuwen of ‘gedrag’ was het logische antwoord van hulpverlening strijk en zet: “geef haar aan ons, wij hebben een groep met mensen met soortgelijk gedrag en een specialistisch begeleider kan dat wel aan. Jullie -de ouders- kunnen dit niet aan en gaan eraan onderdoor. Dat gebeurt vaak, begrijpen we als geen ander, dus geef haar aan ons en pak je leven weer op.”
Vrolijk kind
Loes was een vrolijk kind, maar zeker niet als veel anderen; ze had (en heeft) een hoop hulp nodig. Een zeldzame chromosoomafwijking betekent een zeldzame ontdekkingsreis langs zorg en specialisten. En veel aanpassing en uitzoekerij. Het drukke bestaan van haar ouders, de horeca slaapt ook nooit.., eist ook tol aan Loes. Alles wat een ander kind moeiteloos meekrijgt via het gewone leven met speelkameraadjes, school en thuis, moet Loes via gebarentaal en eindeloos liefdevolle coaching leren. Loes’ wereld was gevuld met onzekerheden, onverklaarbare maar duidelijk aanwezige angsten en behoefte aan verduidelijking.
Het 'passende aanbod'
Het verblijf in een zorginstelling/ dagbesteding was het ‘passende aanbod,’ maar werd voor Loes een reis door de nacht waar het leven te snel, te onvoorspelbaar en onduidelijk was. De nachten werden intens en de begeleiding navenant intens. Bij alles was hulp nodig en Loes begreep steeds minder wie ze was en wat het leven met haar voor had.
De optocht der professionals begon en het zachte masseren naar buiten, de zorginstelling, de groep. Een onmogelijke keuze, dát werd het voor Louise, Loes en Kees. Thuis was de situatie zwaar, de nachten slopend en de zorgintensiteit overweldigend. Wat er ook werd aangeboden, het paste gewoon niet.
Het alternatief, de zorginstelling, zou het tenondergaan voor `Loes betekenen. Louise was al eerder ’s nachts uit haar bed gebeld door een begeleider in een instelling met de smeekbede onmiddellijk Loes te komen halen omdat het niet meer ging. Haar huilen ging door merg en been en maakte de begeleiders radeloos.. Zo kwam ze weer thuis, ontredderd en ontregeld. Wat nu?
Een goed plan
Nu is het anders. Beter. Ach het is eigenlijk gewoon, Goed! Twee dingen zorgden voor de ommekeer. Allereerst, Kees en Louise zijn met pensioen en hun leven is regelmatiger. Én er is nu een ‘Plan..’ Een Plan waar Loes van A tot Z bij betrokken is. Ze zat er bij en er werd naar haar gekeken en: Geluisterd. Een vaste ploeg van betrokken begeleiders met een speciale band (dat vooral, niet de opleiding) en commitment trekken met Loes op.
Het is werkelijk begrijpen wie Loes is, niet wezenlijk veel anders dan anderen, geen vreemde. Vertellen wat er aan de hand is en met haar de dag bespreken en er voor haar zijn in haar EIGEN huis. Ze hoeft niet in angst te zitten over wat anderen met haar van plan zijn; ze mag zijn wie ze is en niemand pakt haar plek af.
De angst is verdwenen, het vertrouwen is terug en er is ruimte voor nieuwe dingen.
En Kees en Louise? Die gaan op reis, een maand lang. Zonder Loes.
Loes is ok.