Thiandi

Het is een mooie voorjaarsdag in Amsterdam. De bomen op het plein zijn zwaar van bloesems, een paar roze blaadjes dwarrelen op de kinderen die op het plein aan het spelen zijn. Ik heb een afspraak bij Thiandi. Haar huis is op de tweede verdieping. Vanuit het raam kijk je uit op het leven op het plein. In het gezellige huis vallen de grote kunstwerken in spetterende vormen en kleuren die Thiandi maakte meteen op. En er is meer dat opvalt: de skifoto’s van Thiandi, hoog in de bergen en in de volle zon. Dat maakt nieuwsgierig naar wat Thiandi allemaal te vertellen heeft.

Human Rights Law

We gaan zitten aan de keukentafel en ons gesprek begint. "Ik ben Thiandi, ik ben vierendertig jaar en woon in Amsterdam. Ik heb mijn vwo-diploma en daarna mijn master gehaald in International Human Rights Law aan de Leiden Law School. Ik ben erg geïnteresseerd in politiek, ben lid van Extinction Rebellion, waar ik één keer in de week naar een vaste eetbijeenkomst ga. Ik sta achter de missie en visie van Extinction Rebellion, omdat hun ideeën
wat natuur en klimaat betreft ook de mijne zijn."

Schrijver

Op de keukentafel ligt een boek dat Doe normaal, het dagboek van een Dino heet. De naam van de auteur, Thiandi Grooff, staat trots op het vooromslag. Thiandi schreef het boek zelf, geeft het aan me, ik mag het meenemen. Het boek, dat ik ’s avonds in één ruk uitlees, vult een deel van dit interview aan.
Thiandi schreef dit dagboek toen ze in Engeland woonde. Ze woonde daar omdat er mogelijkheden voor onderwijs waren die in Nederland, ondanks een
jarenlange zoektocht, niet te vinden waren. Voordat Thiandi haar onderwijsplek in Engeland vond, waren er al ruim veertien jaren voorbijgegaan. In die jaren hebben Thiandi, haar moeders, broer en zus een lange zoektocht gemaakt.

Thiandi vindt haar stem

In het boek staat het als volgt: Door een hersenbeschadiging heeft Thiandi vanaf haar geboorte problemen met de coördinatie van spieren, slechte motoriek en oncontroleerbare impulsen. Communicatie bleef jarenlang beperkt tot het tonen van basale emoties. Ze werd doorgaans aangezien voor ernstig verstandelijk gehandicapt. Als Thiandi veertien is, leert een specialiste in ondersteunende communicatie Thiandi en haar moeders, broer en zus hoe ze gericht kan wijzen op de letters op een houten letterbord, en later op het toetsenbord van een computer. Het ging niet vanzelf, het was wennen voor Thiandi om haar stem te gebruiken.

Op een avond kijkt ze een quiz voor jongeren op televisie met haar broer en zus. Ineens neemt Thiandi het initiatief: zij geeft antwoord op de vragen. Thiandi vindt haar stem. Het gaat tot op de dag van vandaag niet vanzelf. Het zal nooit vanzelf gaan.

24 uur zorg

De intensieve fysieke zorg voor Thiandi is vierentwintig uur per dag nodig, elke dag weer. Dat vraagt om een kring van zorgverleners om Thiandi heen. Thiandi noemt hen haar assistenten, omdat ze haar assisteren bij de zorg die ze nodig heeft en bij het leiden van haar meest volwaardige leven. Voor dat laatste is de communicatie met het letterbord essentieel en dat is iets dat elke nieuwe assistent helemaal moet aanleren. In haar boek beschrijft Thiandi hoe dat gaat, ook dat het bij de ene veel makkelijker gaat dan bij de andere. Naast vaardigheden en inzet moet een assistent in Thiandi’s leven er ook gevoel voor hebben. De balans tussen de intensieve fysieke zorg en het ondersteunen en begeleiden en wat Thiandi juist wél kan, dat blijft levenslang passen en meten.

Onbegrepen wanhoop

Dat maakt de zorg kwetsbaar en het is meteen een reden waarom Thiandi niet op een zorgplek zou kunnen wonen en leven. Voor de essentiële investering in het leren spreken van Thiandi’s eigen taal zou zo’n zorgplek onvoldoende ruimte bieden en er zouden te veel wisselende gezichten zijn. Thiandi heeft veertien jaar in stilte geleefd. Ze beschrijft in haar boek hoe vreselijk dat was, hoe ze testen moest doen en hoe ze dan wilde uitschreeuwen dat ze het allemaal wél begrijpt, hoe wanhopig ze wilde laten zien dat ze een gewoon mens is met een eigen stem, maar dat de conclusie van die testen was dat ze dom was en gek. Thiandi mag niet meer in zo’n situatie terechtkomen. De stem die ze met zoveel moeite vond, mag nooit weer verloren raken.

Stichting Gewoon Leven en Manon

Zo kwam de Stichting Gewoon Leven in beeld. Ik praat daar verder over met Manon, die steunkringsupporter is van Thiandi. Manon vertelt dat ze
lange tijd in de reguliere zorg werkte, daar een mooie carrière maakte. Toen ze uiteindelijk teamleider werd, werd ze zich er steeds meer van bewust dat ze ver af stond van de mensen waar ze het voor wil en vooral ook mee doen. Ze miste de ruimte om naast zorg ook echt contact te kunnen hebben met de betrokken mensen. Een vriendin attendeerde haar op de Stichting Gewoon Leven. "Dat is echt iets voor jou" Dat klopte, dit is echt iets voor Manon. "Bij Gewoon Leven werk ik niet vóór mensen maar mét mensen." 

Binnen de steunkring rond Thiandi heeft Manon een coördinerende rol. "Maar eerst hebben we er veel tijd in geïnvesteerd om elkaar te leren kennen" vertelt Manon. "We hebben er een jaar voor genomen zodat ik Thiandi’s taal echt heb leren lezen en spreken."

"We zetten samen de lijnen uit, kijken naar nu en naar straks. Manon leert de nieuwe assistenten de communicatie." Manon lacht. "Nog steeds leer ik vooral van jou, Thiandi, en dat leer ik weer aan anderen. En we doen veel meer. Soms gaan Thiandi en ik op vrijdag gewoon even een biertje drinken
in de kroeg. Dan kijken sommige mensen een beetje verbaasd en hebben ze vragen. We gaan dan graag met ze in gesprek."

Meedoen

Naast Manon en de mensen binnen de steunkring zijn ook Thiandi’s moeders nog steeds intensief betrokken. Als je met Thiandi praat, komt steeds meer het beeld naar voren van een ontdekkingsreiziger, een avonturier, die ervan houdt de wereld te verkennen en de grenzen te verleggen. "Dat klopt" geeft Thiandi aan. "Ik houd van sporten, van zwemmen en skiën. Ik ben nieuwsgierig, denk na over de wereld en over politiek. Ik heb het nodig daarover te kunnen praten. Ik wil graag dat ook mijn stem invloed heeft binnen bepaalde interesses, ik zoek daarin hogere kunde. Mijn grote liefde is schrijven: op mijn eigen website, boeken, poëzie." "Meedoen, daar gaat het om." geeft Manon aan. "Denk dan ook aan activiteiten in het buurthuis ondersteunen, schrijven in het blaadje van het buurthuis, onderdeel uitmaken van de wereld om je heen"

Thiandi’s moeder Trix sluit even aan, laat een filmpje zien van Thiandi die hoog in de bergen aan het skiën is. "In Canada ontmoetten we iemand met dezelfde aandachtspunten als Thiandi." vertelt Trix. "Zij vertelde dat ze zo graag gaat skiën. Dat liet ons niet los, Thiandi wilde dat ook zo graag. Op
vakantie in Frankrijk regelden we dat de ski’s voor Thiandi werden aangepast, ze werden vooraan aan elkaar gebonden en de punten werden in een goede houding vastgezet. Nu gaat Thiandi met haar broer en zus in de lift naar boven, zoals zoveel broers en zussen over de hele wereld dat doen. Vervolgens skiet Thiandi zelf naar beneden. Dan is ze vrij en werkelijk zichzelf. Dat zijn de gouden dagen in het leven van Thiandi en van haar moeders en broer en zus."

Ook de naasten

"We kijken bij de Stichting Gewoon Leven niet alleen naar de hoofdpersonen, maar ook naar hun naasten," vertelt Manon. "Ouders en broers en zussen zijn vaak intensief betrokken. De Stichting Gewoon Leven zet zich er ook voor in om hun zorgtaken beter te verdelen en de zorg stapsgewijs over te nemen. We zien situaties waarin ouders in geen dertig jaar een week vakantie hebben gehad. Ons werk is daarin belangrijk voor de persoon zelf én voor de naasten. Wij zorgen dat wat is opgebouwd niet wordt afgebouwd, juist verder wordt uitgebouwd."

Ambities

Daar heeft Thiandi een aanvulling op. Ze zou graag een baan willen. Schrijven is haar lust en haar leven, dus zou ze heel graag daarmee als werk iets gaan doen. Dit is een van de ambities om verder te onderzoeken, zoals er nog meer ambities zijn en nog meer avonturen om te beleven. Dat is wat
Thiandi wil en dat is wat de Stichting Gewoon Leven mee mogelijk kan maken.