Elfie

Elfie is een levenslustige jonge vrouw. Op het moment van het interview is ze nog eenentwintig, als het uitkomt tweeëntwintig. Elfie valt op door haar rode krullen en haar gulle lach. Ze werd geboren op een mooie voorzomerdag. Alles was goed, de scores uitstekend.

Toch vertelt Elfie haar verhaal niet zelf. Haar moeder Fenna doet dat voor haar. Elfie kan niet praten. Ze kan niet bij de taal en er zitten niet veel woorden in haar hoofd. Haar hoofd is vol door de epileptische aanvallen die ze de hele dag door heeft.

Hoe heeft Elfie toch kunnen worden wie ze nu is, hoe blijft ze wie ze is en hoe blijft ze groeien?

Zorgelijke geboorte

‘De geboorte ging snel, alles leek goed,’ vertelt Fenna. ‘En toch zei ik die eerste dag al tegen mijn moeder dat het niet helemaal goed voelde.’ Na vijf weken was er een avond met een reünie van de zwangerschapsgymnastiek. Weer thuis zag ik Elfie ineens vreemde, schokkerige bewegingen maken. Ik schrok heel erg en ging naar de huisarts. Zou Elfie epilepsie kunnen hebben? De huisarts gaf aan dat je dat onder de drie maanden eigenlijk niet goed kunt zien. Ze dacht aan koortsstuipen, maar die kwamen volgens haar niet voor bij baby’s jonger dan drie maanden en ze stuurde ons naar huis. Twee dagen later werd ze met spoed opgenomen. Toen kwamen de eindeloze onderzoeken: MRI’s, scans. Er kwam geen diagnose, er ging wel iets niet goed, maar hoe en wat kwam niet in beeld. Het kon snel slechter gaan, of juist beter, of zelfs helemaal de verkeerde kant op gaan. Elfie was slap, fysiek heel kwetsbaar, maar ze keek heel goed en gericht, dus het leek erop dat het cognitief wel meeviel.

Steun zoeken

Na twee jaar praatte ze nog niet, dat betekende de verwachtingen bijstellen. Misschien toch verstandelijk beperkt?

Gelukkig kon ik in die tijd terecht bij een lotgenotengroep. Dat was nog voor het Facebooktijdperk en een besloten forum opgezet door andere ouders, besloten en echt persoonlijk. Ik kon daar heel veel kennis en ervaring opdoen. Ik schrok er ook heel erg. Ik zag hoe het met veel van de kinderen ging als ze ouder werden. Het voelde daarin ook als een soort spoedcursus in de realiteit die ons te wachten stond.

Ik zocht ook steun bij de Integrale Vroeghulp. Elfie voldeed niet aan de eisen om daar terecht te kunnen, maar de vrouw met wie ik het kennismakingsgesprek had, trok zich ons lot aan. Het was inmiddels namelijk duidelijk dat Elfie ernstig beperkt is, haar leven lang intensieve zorg nodig heeft en altijd zal blijven houden.

Deze vrouw heeft me in die jaren enorm bijgestaan, geholpen met het regelen van ondersteuning, van fysiotherapie en logopedie, PGB, indicatie speciaal onderwijs (tegen de stroom in) etc. Zo kon ik het veranderde leven vormgeven, erin groeien. Ik kon in die jaren nog doorwerken in mijn leuke baan bij de planning en traffic van AT5.

Alleenstaande moeder

Voor het gezin was de zorg een enorme verandering. Het lukte uiteindelijk niet om het samen te blijven doen. Met mijn oudste kind en Elfie ging ik alleen verder.

‘Is het niet te zwaar voor je zo alleen? En is het misschien niet beter voor Elfie als ze uit huis gaat? Dit is ook best kwetsbaar en dan heb je ook wat meer tijd voor jezelf.’

Ik heb het in de afgelopen jaren zo vaak gehoord, al vanaf dat Elfie heel klein was. Het landde helemaal niet als mensen dat tegen me zeiden of zeggen.Elfie is mijn kind. Ze hoort thuis. De zorg voor haar is ook zo persoonlijk, zo uniek. Het vraagt dagelijks afstemming, heel korte lijntjes, hecht teamwerk. Dat is er in een zorginstelling niet.

Vierentwintig uur per dag

Het is ontzettend zwaar om zorg te geven en te managen als die er elke dag is, vierentwintig uur per dag. Ik kon mijn werk niet meer doen. Ik zei het al: de zorg is allesomvattend. Elfie heeft een rolstoel, al kan ze op haar eigen manier wel eindjes lopen. Ze praat niet, maar communiceert op haar eigen manier wel. Het draait er allemaal om dat je haar moet leren kennen en moet leren lezen. Dan zie je de blije en open jonge vrouw die geniet van het leven buiten, van de gezelligheid van de stad, van muziek op straat, van leuke bijeenkomsten. Dan zie je die grote, blije lach, maar ook dan moet je het zien als het te vermoeiend wordt en haar op tijd naar huis helpen. Eigenlijk elk moment maatwerk. Elfie kan snel ontregeld raken, maar ook snel bijtrekken met de juiste begeleidingsstijl.

Dit gebeurt de hele dag door.

Het proces om Elfie echt te leren kennen, dat begint bij elke nieuwe zorgverlener weer van voren af aan. Ik werd daarin de casemanager, de opleider, de trainer. Het heeft allemaal enorm veel gevolgen gehad voor mijn leven, voor mijn perspectieven. Ik moest mijn werk opgeven en bouwde geen cent pensioen op.

Projecten die stranden

Ik ben me gaan inzetten voor gezinnen met kinderen met heel complexe zorgvragen. Ik deed mee aan onderzoeken en projecten, keek met andere ouders naar de mogelijkheden om leef- en wooncommunities op te zetten. Het heeft me teleurgesteld hoeveel er uiteindelijk aan opbrengst was. Er lijkt vaak een echt enthousiasme en een echte wens om samen verandering en verbetering te zoeken, maar uiteindelijk stranden bijna alle projecten zonder dat ze voor de gezinnen en onze kinderen echt iets opleveren.

Gebrek aan ruimte en privacy

We woonden met z’n drieën in een huis. Ik had een kamer, mijn oudste kind had een kamer, maar de woonkamer was eigenlijk van Elfie alleen. Daar kwamen de zorgverleners en de PGB’ers en iedereen die betrokken is bij de zorg van Elfie. Ik stel al die zorg en ondersteuning enorm op prijs, ben er oprecht dankbaar voor, maar het vroeg ook heel veel van me, van ons alle drie. Het gebrek aan ruimte en privacy begon ons op te breken. Ik wilde na al die jaren zo graag een douche en wc voor mezelf in plaats van als verzorgingsruimte voor iedereen.

Op zoek met bondgenoot

Weer hadden we geluk. We kregen een eigen Bondgenoot (nu Metgezel), die ook mede de stichting Gewoon Leven heeft opgezet. Ze zet zich enorm voor ons in. Met haar ging ik verder onderzoeken wat er voor ons mogelijk zou zijn. Er kwam wat perspectief, maar het heeft ook ontzettend veel tijd, energie en moeite gekost. In een eerder interview vertelde ik hier dit over:

Ik kon meedoen met inspiratiebijeenkomsten van het ministerie van VWS om te kijken wat je kunt bereiken als de keten van gemeente, zorgkantoor en woningcorporaties beter samenwerkt. Een coördinator van VWS en onze onafhankelijke cliëntondersteuner organiseerden daarna een bijeenkomst om voor ons een creatieve oplossing te zoeken. Daarbij was iemand van de gemeente, onze casemanager vanuit Reade en iemand van de Wmo. We maakten een tekening met de ideale woonsituatie. De praktijk bleek lastig, omdat we steeds net buiten allerlei regelingen vielen. Dat was erg frustrerend. We hoopten iets te vinden via de Amsterdamse pilot om vrijkomende woningen rolstoelgeschikt te maken. Het leek niet te gaan lukken.

Net voordat die pilot stopte, werd ik gebeld dat deze woning beschikbaar was en heel erg op de tekening lijkt. Ik moest binnen een dag beslissen en ben heel blij dat we eindelijk wél binnen een regeling vielen.

Kangaroo-huis

We wonen nu 4,5 jaar in dit huis met een Kangaroo-huis voor Elfie eraan vast. Mijn oudste kind is de deur uit. Elfie en ik hebben eigen ruimtes, maar we kunnen zo bij elkaar naar binnen gaan.

Ik heb een wc en douche voor mezelf alleen.

Het bevalt ons heel goed.

Om half acht komt de eerste PGB’er. Dan begint het hele ritueel van verschonen, douchen, aankleden, ontbijt en ga zo maar door. Om half tien gaat Elfie naar de werk- en dagbesteding. Ze zit daar in een groep jongeren met Rett. Dat heeft ze niet, maar haar symptomen komen heel erg overeen. Ik ben er blij mee, Elfie gaat er met plezier heen. Binnen de groep wordt gekeken naar groei, naar mogelijkheden, hoe klein ook. Dat geeft een actieve sfeer en dat is wat Elfie nodig heeft.

Om vier uur komt ze thuis. Dan is het tijd om naar buiten te gaan, in de buurt een rondje te maken, waar veel mensen haar kennen en begroeten. Ze heeft ook haar vaste taken: papier en glas wegbrengen. Ik verwacht dat ze ook een bijdrage levert. Soms heeft ze geen zin, maar het moet van mij toch.
Ik ben nog steeds degene die alle lijntjes verbindt, alles in de gaten houdt.

Stichting Gewoon Leven

Ik stond op de lijst voor begeleiding vanuit Gewoon Leven. Onverwacht kwam er een plek vrij. Drie weken geleden zijn we gestart met een steunkringsupporter van Gewoon Leven. We hebben twee jaar de tijd om een andere vorm te zoeken voor de zorgverdeling. Elfie moet zo gewoon mogelijk kunnen en mogen leven, maar dat zal nooit vanzelf gaan. Samen met de steunkringsupporter van Gewoon Leven gaan we kijken hoe dat kan. Ik heb goede hoop.

Buiten de draaimolen

‘Ons leven lijkt wel een draaimolen,’ zei ik ooit tegen een vriendin. ‘We draaien maar rondjes en komen niets verder.’
‘Maak er dan wel een mooie draaimolen van,’ zei ze toen.

Heel voorzichtig durf ik een glimpje te zien van een leven buiten de draaimolen. In dat leven zitten Elfie en ik buiten op een bankje. Er is licht en er is lucht, er waait een zacht briesje. We zitten daar gezellig, zijn blij om bij elkaar te zijn. Dan wordt het wat kouder. Elfie gaat met haar begeleider naar huis. Ik ga ook naar huis, misschien is dat niet altijd meer bij Elfie. We hebben allebei een goed leven. Voor onszelf, maar ook voor altijd bij elkaar, omdat ik ook zo geniet van mijn Elfie met haar rode krullen en haar gulle lach.