Miriam

Miriam is een vrouw van eenenveertig. Ze is single en woont in een appartement in Rotterdam. Miriam is huisvrouw. Ze maakt schoon, doet haar boodschappen, de was. Ze heeft altijd muziek aan, bij wat ze ook doet. Dat is typisch Miriam: geen minuut zonder muziek. Miriam gaat elke zes weken naar de kapper en geniet van het familieweekend eens per jaar met haar hele familie: haar ouders, broer en zus en hun partners, neef en nichtjes. Miriam heeft een gewoon leven.

De ouders Jan en Melie

Ik ontmoet Jan en Melie op een stralende lenteochtend. Ze beschrijven zichzelf als pensionado’s, maar Jan werkt er nog wel wat bij en Melie heeft ook nog genoeg te doen. Ze vertellen me over hun dochter Miriam en hoe ze zich hebben ingezet om voor haar een gewoon leven op te bouwen, en hoe ze zich nog steeds onvermoeibaar inzetten om ervoor te zorgen dat ze dat gewone leven kan blijven leven. Een gewoon leven hebben gaat bij Miriam namelijk niet vanzelf. Dat is een lange en soms moeilijke weg geweest.

Ontdekken wat er was

Miriam is het middelste kind van Jan en Melie. Ze heeft een oudere broer en een jongere zus. Toen Miriam een maand of zeven oud was, leek er iets te veranderen. Haar ontwikkeling ging trager. Jan en Melie zochten hulp om uit te zoeken wat er aan de hand kon zijn. Dat was het begin van een jarenlange zoektocht, waarbij nog steeds niet helemaal duidelijk is wat er precies speelt. Met anderhalf werd bleek dat Miriam een ernstige ontwikkelingsachterstand had. Ze kon niet met haar leeftijdsgenootjes meedoen. Er bleek epilepsie te spelen en daarvoor kwam er medicatie. Gelukkig kon die na twee jaar worden afgebouwd, en de epilepsie is daarna niet meer teruggekomen. Een paar jaar later werd vastgesteld dat Miriam klassiek autisme heeft. Er zou levenslang zorg nodig zijn.

Zo gewoon mogelijk opgroeien

"Het is voor ons nooit een vraag geweest waar Miriam zou opgroeien" vertellen Jan en Melie. "Dat was natuurlijk gewoon thuis, in ons gezin, met haar broer en zus." Die beslissing had grote gevolgen. Een van hen zou moeten stoppen met werken, want de zorg was anders niet te doen. Ze maakten een rationele keuze op basis van inkomen en werkverdeling, en daaruit bleek dat Melie het beste haar baan kon opgeven. Zo is het gegaan. Ingrijpende keuzes
werden samen gemaakt, en het leven werd vervolgens zo gewoon mogelijk voorgeleefd. Dat is een rode draad in het leven van Miriam, maar net zo goed in het leven van haar ouders, broer en zus. "Het is voor Miriam goed en stimulerend geweest om als middelste op te groeien tussen haar broer en zus, en zo veel mee te krijgen van het gewone leven. Ze heeft daar heel veel aan gehad. Het heeft haar gestimuleerd en laten groeien. Op een gegeven moment kwam er wel de mogelijkheid dat Miriam af en toe ging logeren," vertellen ze vervolgens. "Dat was goed, vooral omdat we dan alle tijd en aandacht voor onze andere kinderen hadden. Natuurlijk is dat ook nodig."

Cliënt in plaats van mens

Miriam was negentien toen er een mogelijkheid kwam om in een zorginstelling te gaan wonen. De zorginstelling zei het belang van Miriam voorop te hebben staan. "Dat sprak ons aan en dus zijn we die weg ingeslagen,” zeggen Jan en Melie. "Het is altijd belangrijk voor ons geweest dat Miriam een
eigen leven had en heeft, waar dat maar mogelijk is. We hebben die kans dan ook met beide handen aangegrepen."

Maar al snel merkten ze dat het niet vanzelf ging. Het ging niet goed met Miriam. Dat had ook te maken met de manier waarop ze thuis altijd voor haar gezorgd hadden: voor Jan en Melie stond het benadrukken van het gewone voorop. "Zie Miriam in de eerste plaats als mens. Kijk eerst naar wie ze
is en zie haar in haar volwaardigheid. De zorg die nodig is vullen we daarna in."

Binnen de zorginstelling ging dat heel anders. Daar draaide het vooral om zorgvragen, en Miriam werd veel te weinig als mens en te veel als client gezien. "We hebben verbinding gezocht, zijn gesprekken aangegaan, maar die gesprekken voelden steeds eenzijdig. Het ging erom hoe de zorginstelling het zag. Er was geen ruimte voor onze insteek. Met Miriam ging het steeds slechter, en de relatie met de zorginstelling verslechterde natuurlijk mee. Na
een aantal jaren heeft de zorginstelling het contract opgezegd. Ze hadden samen met ons naar andere mogelijkheden moeten kijken, maar dat gebeurde niet. We moesten het zelf maar oplossen en dat valt niet mee, want voor mensen zoals Miriam is er weinig aanbod en zijn er ellenlange wachtlijsten." Miriam raakte haar plek in de zorginstelling kwijt.

Een eigen appartement

Voor Jan en Melie was het duidelijk dat ze ervoor moesten zorgen dat ze een andere en eigen woonsituatie kreeg. Ze was toen vierentwintig. En een vrouw van vierentwintig heeft grotendeels haar eigen leven, hoe dat er dan ook uitziet. Er kwam een mogelijkheid om een appartement te huren en dat hebben we gedaan. Vanuit de zorginstelling verhuisde ze er naartoe. Het PGB wordt ingezet voor de brede zorgondersteuning. Ze heeft daarvoor zorgmedewerkers die Jan en Melie Miriams assistenten noemen. ‘Ze wordt tenslotte geassisteerd bij het leven en wonen.’’ Miriam leeft zo haar leven in haar eigen appartement.

"Moet ze niet naar een vorm van werk- en dagbesteding?" werd er gevraagd. "Dan kan ze even bijpraten en een kopje koffiedrinken?" "Miriam kan niet praten, en ze lust geen koffie." Miriam leeft haar leven in haar eigen woning, doet daar wat ze fijn vindt en waar ze goed in is. De mensen om haar heen – familie en assistenten – hebben allemaal dezelfde insteek: Miriam zien als een vrouw van eenenveertig die haar leven op haar eigen manier leeft.

Natuurlijk is het een hele klus om dat in beeld te krijgen en te houden. Er komen nieuwe assistenten, er verandert iets – dan is het telkens weer nodig om elkaar te vinden en terug te keren naar dat uitgangspunt: Miriam zien als Miriam. "Er kan dan zoveel wel. Zo gaat Miriam elke zes weken naar de kapper. Ze gaat dan na vijf minuten staan. Dan knipt haar vaste kapster haar verder terwijl ze staat. Zo simpel kan het zijn, als we het samen willen zien."

Denken aan straks

Miriam is eens in de twee weken een weekend thuis. Dat heeft ermee te maken dat het budget niet voldoende is om fulltime alle kosten te dekken. "We worden ouder," zeggen Jan en Melie. "We moeten verder kijken. We kunnen de zorg niet altijd blijven doen. Hoe gaat het dan straks verder zonder dat Miriam verliest wat ze in al die jaren heeft opgebouwd?"

Er was al langere tijd contact met andere ouders die op een soortgelijke manier zorg invullen. Eén van hen was bezig met het oprichten van een stichting om samen te kijken wat er nu en straks nodig is om een zo volwaardig mogelijk leven te behouden. Niet als ouders alleen, maar juist samen daar iets voor opzetten. Jan en Melie sloten zich daarbij aan. De stichting is nu volop in ontwikkeling en zal begeleiden en informeren, maar niet zelf uitvoeren. Zo hoeven ouders niet alles alleen te bevechten en kunnen de zorginvulling voor hun kinderen overdragen. Ze kunnen een stap terugdoen en gewoon
ouder zijn. De naam van de stichting? Stichting Gewoon Leven.

De toekomst

"Hoe we de toekomst van Miriam zien?" zeggen Jan en Melie. "We willen dat ze een goed leven heeft, met mensen om haar heen die haar ondersteunen bij het leven dat bij haar past. Dat zijn assistenten en anderen die om haar geven, die iets willen toevoegen aan haar leven. Haar broer en zus zijn er ook bij betrokken, haar broer formeel, haar zus meer praktisch, die koopt bijvoorbeeld graag leuke kleren voor haar. Dat netwerk zorgt samen dat de zorg goed geregeld is."

Op het laatst voegt Melie nog iets toe: "Miriam blijft ons verbazen. Er is vaak gezegd dat ze bijna niets meekreeg en niets zou bijleren. Maar dat klopt niet. Ze blijft leren en groeien. Toen ze jonger was, zat ze op de grond. Ik had haar een sok aangetrokken, maar kon de andere sok niet vinden. “Waar is die sok nou toch gebleven?” zei ik. Miriam keek naar me, trok haar sok uit en gaf die aan mij." Zulke voorvallen laten ons zien dat er zoveel in Miriam zit. Dat komt eruit als ze een leven heeft dat bij haar past.

Daar hebben we ons al die jaren voor ingezet en de Stichting Gewoon Leven” blijft dat voor ons doen.