De blinde vlek in de zorg

Hierbij mijn reactie naar aanleiding van het thema dat je aan hebt gesneden: de toekomstbestendigheid van de zorg.

Als ik daarop reflecteer, doe ik dat vanuit diverse petten, zowel die van ouder van een volwassen meervoudig gehandicapte zoon en ook als maatschappelijk betrokken persoon, met 20 jaar ervaring in de belangenbehartiging, in de inclusiebeweging en in de politiek.

De blinde vlek in beleid en wetgeving

Wat mij enorm verwondert is hoe het toch komt dat er plannen worden gemaakt, wetgeving wordt aangenomen, beleid wordt ontwikkeld, convenanten worden getekend, zónder dat alle betrokkenen daarbij worden betrokken. Daarbij gaat het mij om de dossiers mbt zorg en welzijn, waarin de mensen om wie het gaat en om hun verwanten stelselmatig níet worden gehoord. Niet aan de voorkant bij het opstellen van al die regels, plannen en convenanten, en ook niet om na verloop van tijd te bepalen of ‘het goed gaat’. Dit is dezelfde blinde vlek die heeft geleid tot de toeslagenaffaire. De betrokkenen zijn gewoonweg niet in beeld.

Kanslijn 5 en de rol van verwanten

Een treurig voorbeeld is de ontwikkeling van Kanslijn 5 waar de meeste verwanten nog nooit van hebben gehoord, maar waarvan ik weet dat er bijvoorbeeld bij instellingen alvast een voorschot wordt genomen op de inzet van diezelfde verwanten. Die verwanten zijn mensen die zelf ook deel uit maken van de samenleving, en soms nu al, dus voor de implementatie van deze kanslijn, moeten schipperen tussen alle opgaven die zij hebben, zoals werk, gezin en zorgtaken. Niet zelden betekent mantelzorgen dat de betaalde arbeid verminderd moet worden, of zelfs niet meer mogelijk is. Dit is, naast schadelijk op persoonlijk vlak, ook maatschappelijk ongewenst, want die uren arbeid kunnen met een krappe arbeidsmarkt niet ingevuld worden. Zo is een vriendin van mij arts en mantelzorger voor haar moeder en haar gehandicapte dochter. Zij gaat haar werk binnenkort beëindigen, het is niet meer te combineren.

Toenemende twijfel en wantrouwen

Ik ben steeds minder positief over de vraag of het ons als samenleving zal lukken om de maatschappelijke problemen in en rond de zorg op te lossen. Dat heeft vooral te maken met de bereidwilligheid om uit te gaan van vertrouwen en van gelijkwaardigheid in de gesprekken hierover.

Regelingen zijn bovendien zo ingewikkeld geworden dat iedereen er in verdwaalt. Er is argwaan vanuit de overheid naar burgers. Burgers ervaren die argwaan en ervaren ook de logheid en het ‘computer says no’ mantra van diezelfde overheid, terwijl hun vraagstukken reeel en veelomvattend zijn. Er is in de samenleving veel boosheid en argwaan richting de overheid. Dat is begrijpelijk, de overheid stelt zich vijandig op.

Zelfredzaamheid als risico

Sommige mensen gaan het zelf regelen en kunnen ook ver komen. Ik zie dat het die mensen lukt, met veel kunst en vliegwerk, het maatwerk te bieden dat nodig is. De ondersteuning vanuit de overheid, die juist blij zou moeten zijn met die zelfredzaamheid, want dit was toch immers de bedoeling?, is daarbij helaas vaak het grootste risico. Regels veranderen om de haverklap, bureaucratie is enorm, de overheid werkt stroperig, biedt geen maatwerk, denkt niet mee.

Het gemis aan een breed maatschappelijk debat

Ik mis het brede maatschappelijke debat hierover. Hoe maken we de zorg toekomstbestendig? Hoe gebruiken we daarbij alle potentieel die er is? Hoe zorgen we ervoor dat de overheid wordt gezien als partner in dit proces, ipv als bedreigende factor? Hoe zorgen we ervoor dat we elkaar als zorgvragers, verwanten, en beleidsmakers en zorgprofessionals versterken en elkaar beter verstaan?

Grote zorgen voor de toekomst

Er is echt heel veel aan de hand in de zorg. Er leven grote zorgen bij verwanten hierover. Niet alleen over de zorg zelf, maar ook over het toekomstig beroep en de verwachtingen vanuit diezelfde overheid en zorginstellingen over de inzet van verwanten. Wat wordt er eigenlijk verwacht en is dat wel realistisch? Hebben mensen misschien niet zelf ook toekomstdromen? En hoe gaat het verder als de verwanten zelf oud worden (dood gaan…)?

De grootste bedreiging voor de zorg

Het uitblijven van de juiste gesprekken, met de juiste mensen aan tafel, is de grootste bedreiging voor de zorg en vooral: voor het welzijn van een grote groep mensen. Regeren is vooruitzien, het hoeft ons allemaal niet te overkomen, met de juiste gesprekken, met anticiperen op de toekomst, kunnen we een eind komen.