Kjeld liet zien hoe gewoon leven mogelijk is

Een moeilijke start

Kjeld wordt met 30 weken geboren en krijgt dezelfde dag een hersenbloeding in de vitale delen. Bob en Simone, ouders van Kjeld werken beide in de gehandicaptenzorg en reageren vrij nuchter. We gaan zien wat de schade is. Wonder boven wonder ontwikkelt Kjeld zich goed. Hij heeft schade in zijn grove motoriek. Leren fietsen en zwemmen duurt jaren maar Kjeld maakt andere keuzen. Hij schaakt en biljart waardoor hij geen last heeft van zijn ‘slungellijf en onhandigheid’. Kjeld is vrolijk, sociaal, blijkt enorm slim en geeft zichzelf op voor TTO (Tweetalig Gymnasium) waarmee hij direct uitsluit om allerlei middelbare scholen te gaan bezoeken😊

Middelbare school en verlies

Met veel plezier start hij zijn middelbare schoolperiode. Hij heeft veel vrienden en op de uitvaart van zijn vader, in de laatste week van de brugklas, is heel de klas aanwezig. Hij geniet van zijn verdere schoolperiode op de middelbare en door extra vakken te doen behaalt hij zijn TTO diploma met twee profielen.

Studietijd en somberte

Kjeld en Simone maken een fantastisch reis door India, Nepal, Tibet en China waarna Kjeld Filosofie gaat studeren in Leiden. Het eerste jaar woont hij nog thuis. Hij feest veel, haalt zijn P niet en start opnieuw aan zijn eerste jaar. Hij gaat in een studentenflat wonen.
In deze periode heeft Kjeld periode van somberte. In eerste instantie is de verklaring dat dit een reactie kan zijn op het verlies van zijn vader, het studeren dat tegenvalt. Kjeld, ontzettende bèta, ruilt Filosofie in voor Wiskunde en dit is vanaf dag één weer vanouds: Met twee vingers in zijn neus. Zijn stemming en zelfzorg blijven een aandachtspunt en staan haaks op zijn initiatieven als museumbezoeken, politiek, ingewikkelde bordspellen, weg met de mannen, etc.

Eerste signalen van Huntington

Er ontstaat een vreemd beeld. Simone ziet de eerste symptomen van de ziekte van Huntington. Helaas blijkt dit in de familie te zitten en was dit de reden dat Bob de keuze gemaakt heeft voor euthanasie toen hij zijn zelfstandigheid ging verliezen. Eigen regie en kwaliteit van leven zijn belangrijke waarden, voor elk mens op een andere wijze ingevuld. Bob liep nog rond, tilde de tent van 60 kg nog naar zolder maar wilde niet afhankelijk worden. Dat was zijn grens en die werd gerespecteerd.

De diagnose

Wanneer Simone haar observatie met Kjeld deelt geeft Kjeld aan dit niet zo te ervaren. Hij wijdt het aan zijn hersenbloeding. En dit mag zo zijn. Kjeld zijn vaardigheden ten aanzien van overzicht, planning, etc nemen af en hij besluit zich te laten testen op de ziekte van Huntington in het LUMC. Tussendoor verloopt zijn studie best goed en gaat hij elk jaar over. In november 2018 krijgt Kjeld de bevestiging dat hij de ziekte heeft en hoog scoort, op jonge leeftijd. Dat is geen best perspectief.

Samen leven met Huntington

Naast zijn moeder zijn zijn beste vriendin A. en vriend T. erbij. Terug in de trein ontstaat het plan om een groep op te starten die er samen voor zorgen dat er twee keer per week bij Kjeld wordt gekookt en samen gegeten. Er is binnen enkele dagen een appgroep van 20 mensen, veelal vrienden en vriendinnen van de middelbare school maar ook collega’s van de groentekraam (zaterdagbaantje), lunchcafé Vrij (ook studentenbaan), en collega studenten van Filosofie en Wiskunde, Kjeld zijn nichten. Vriendin A. coördineert dit en maakt het rooster waarop men inschrijft.
Simone is helder. Het perspectief kunnen we niet veranderen maar de invulling van deze periode wel.

Het huis als ontmoetingsplek

Begin 2020 koopt ze een benedenwoning voor Kjeld, precies tussen haar huis in en het huis van L., een vriendin van Simone en het gezin waar Kjeld kind aan huis is doordat zijn vriendje van de basisschool hier woont. Zo hebben we elkaar leren kennen en zijn we bevriend geraakt. Voor beiden 8 minuten lopen.
Het huis is klein, 46 m2, met een tuin van 10 meter op 5 minuten loopafstand van de binnenstad en het station. Dit moet de zoete inval worden waar Kjeld spellen speelt met zijn vrienden, muziek kan luisteren, debatten kan kijken, boeken kan lezen en waar elke avond voor hem gekookt wordt waarna het samen eten een gezellig moment is. Kjeld mag wel alleen zijn, wanneer hij dit wil, maar niet eenzaam worden. Dat is waar Simone voor staat. Behoud van eigen regie en verbonden aan de wereld door alle mensen om hem heen. En dit is gebeurd.
Het huis, met 4 meter hoge plafonds waardoor het niet klein aanvoelt, wordt verbouwd terwijl Kjeld met zijn nicht 5 weken met een camper door Nieuw Zeeland trekt. Er komt een tafel van 1 bij 2.5 meter zodat er grote gezelschappen aan konden schuiven en die bordspellen gespeeld konden worden. Er komt een kleine bank zodat er veel beweegruimte overblijft en in de slaapkamer komt een verstelbaar sjiek bed, want overdag komen er middagdutjes.

De kookgroep groeit uit tot community

De kook appgroep draagt er nu zorg voor dat er van maandag t/m vrijdagavond gekookt wordt. De groep breidt zich verder uit. Twee juffen van de basisschool sluiten aan en wanneer er gaten ontstaan, bv in tentamenperiodes, vullen vrienden en vriendinnen en buren van Kjeld zijn ouderlijk huis dit op. Simone zit niet in de appgroep, Kjeld is elk weekend, van zaterdagochtend tot zondag na het eten, bij Simone in zijn ouderlijk huis. Ze starten het weekend met ervaringen uitwisselen over muziek, boektitels, alle Podcasts, politiek en genieten van heerlijk koffietjes haver. Elke zaterdag gaan ze naar de markt. Lunchen in de stad. Altijd rondje boekwinkel met veelal allebei een boek. Kjeld heeft er in zijn laatste jaar 180 gelezen. Zondag, afhankelijk van Kjeld zijn energielevel, gaan ze naar het museum, uiteraard inclusief lunch, of naar een film, ergens op bezoek of gewoon een spelletje samen en altijd discussies over de politiek.. Simone haar stelling was: Ik ga komende 40 jaar teren op ons samenzijn in deze weekenden dus we genieten van elke minuut. We doen niks waar we geen zin in hebben en we onderhouden niks dat energie kost. Ze hebben het goed samen😊
De kookgroep blijft groeien. Tot 50 man. A. coördineert en Simone zorgt ervoor dat iedereen betrokken blijft door kaartjes te sturen, samen met Kjeld. Attenties. Elk jaar lunchen met 50 man in de stad waardoor iedereen elkaar ook goed leert kennen. De taken van de kookgroep zijn inmiddels uitgebreid. Kjeld vult elke zondag met Simone een weekoverzicht in. Naast kokers elke dag streven we er naar dat Kjeld elke dag een activiteit doet en in elk geval één keer per dag wandelt. Initiatief nemen lukt hem niet meer dus waar hij iets niet meer kan neemt iedereen om hem heen dit over. Volgens zijn aanwijzingen en/of behoefte. Kjeld heeft de regie. Op maandag, naast een wandeling & koken, heeft hij ambulante begeleiding van het NAH team. Op dinsdag ambulant en komt zijn tante, samen rondje stad, lunchen en wat gezonde hapjes maken voor tussendoortjes de rest van de week. Op woensdag gaat Kjeld naar Katwijk om mee te lopen met de loopgroep en of fysio of logo. Hij gaat met de taxi. Op donderdag ambulant en gaat Kjeld fietsen met de tandem. Hier is een apart tandemteam voor opgestart. Simone heeft mannen van vriendinnen benaderd, de buurman en aan iedereen in de appgroep gevraagd of zij mensen kennen die dit willen doen. Het team bestaat uit 4 mannen en dit is prima. Op vrijdag gaat Kjeld om de week naar het museum met F. Hij is een gepensioneerd Economieleraar, en Simone heeft hem via haar netwerk benaderd. Hij heeft dezelfde interesses als Kjeld en ze zien samen alle musea binnen een straal van 40 km ivm OV. De andere week wandelt Kjeld een flink stuk met de buurman. Op vrijdag kookt er een van de vriendengroep waar Kjeld bordspellen mee speelt. De rest van de groep valt ook vaak binnen rond etenstijd dus elke vrijdag is het een tafel vol, hierna spellen en Kjeld rolt zo zijn bed in.

Vrienden, buren en hilarische momenten

Kjeld blijkt de liefste en meest betrokken naaste- en bovenburen te hebben. Ze genieten mee van alle reuring. Vinden alles prima en controleren savonds even of de voordeur in het slot zit en houden Kjeld, zonder dat het stoort, een beetje in de gaten. Ze staan gelijk klaar als ze horen dat hij een smak maakt binnen, wat nog weleens gebeurt. Kjeld heeft echt een gemeenschap om zich heen staan en hij is zelf het geestige, veelal vrolijke en altijd gevatte middelpunt.
Doordat Kjeld elke dag mensen spreekt, op stap gaat, tijd heeft om te lezen, nieuws te volgen, musea te bezoeken, is hij goed op de hoogte en altijd in voor een goed gesprek. Hij blijft tot het laatst aangesloten bij de wereld. Hij blijft verbonden aan alles, ook datgene wat hij zelf niet meer kan of wil, doordat hij de verhalen hoort van anderen. Dit is wat Simone zo belangrijk vindt en het is mooi om te zien hoe natuurlijk dit ook blijft bestaan. Het vraagt onderhoud, de hele ‘steungroep’ verbonden houden maar het is het zo waard, voor zowel Kjeld als voor de mensen uit de groep. Het is een hechte community en blijft uitbreiden bv doordat degene die zou komen koken plots toch moet werken. Dan ontstaat er geen gat maar dan komen huisgenoten of ouders van de koker eten brengen bij Kjeld. Zo verbinden zich nieuwe mensen.
Kjeld heeft steeds meer ondersteuning nodig versus ook steeds meer rust en ruimte om te herstellen tussen contacten door. Hierdoor ontstaan hilarische situaties als bij vriendin A. die 1,5 uur moet reizen om bij Kjeld te komen. Ze heeft gekookt. Ze hebben gegeten en ze staat net af te wassen als Kjeld zegt: Nou, toedeloe, ik ben moe. Kjeld stoorde zich aan niemand en nam eigen tijd. Hoe ontactisch dit ook overkwam. Het was wel zoals het was en het leverde lol binnen de groep op.
In de loop van de tijd haakten er mensen af. Een enkeling, maar toch. Dit is prima. Er is nooit energie gestoken in behoud van ‘een-dood-paard’, er was geen teleurstelling of irritatie. Het is prima. Zo is het leven. Het komt en het gaat en dit is goed.

Eigen regie en een rijk sociaal leven

De wijze waarop de groep om Kjeld stond heeft veel mensen geïnspireerd en laten ervaren dat, wanneer je perspectief wijzigt er een nieuwe werkelijkheid ontstaat waar je zelf weer invulling aan kan geven. Door eigen regie als uitgangspunt te nemen en proactief, met een beetje lef, en vanuit een liefdevol hart, er voor iemand te zijn zodat er kwaliteit van leven behouden blijft en eenzaamheid voorkomen wordt. Het vraagt een open houding van alle betrokkenen waarbij geen tijd en zin is om energie te steken in dingen die niet werken of waar onvrede is of gedoe.
Iedereen draagt bij, organisch, op onderdelen die je leuk vindt en zonder je eigen gewin voorop te zetten terwijl het zeker gewin oplevert omdat het effect van de steungroep zichtbaar een grote winst oplevert voor Kjeld. Het vraagt ook ruimte te geven aan elkaar en vertrouwen te hebben dat anderen het ook kunnen, op hun eigen wijze. Simone was altijd bereikbaar voor Kjeld, 24/7, maar in principe draaide de groep het doordeweekse programma voor Kjeld. Ze liet dit vrij en had vertrouwen dat dit goed ging. Dit leverde grappige momenten op. Normaal, elke vrijdag maakten vriendin L. of Simone, om en om, Kjeld zijn huis schoon en namen de was mee om in het weekend schoon terug te brengen. Het kwam weleens voor dat Simone doordeweeks iets terugbracht omdat Kjeld dit al eerder nodig had. Op zo’n moment komt ze zijn straat ingelopen en vraagt zich af waar die herrie vandaan komt. Ergens staat iemand echt op een elektrische gitaar te blèren. Hoe dichter bij Kjeld zijn huis, hoe meer ze begreep dat dit bij Kjeld vandaan kwam. Ze klopte op het keukenraam maar dit hoorde niemand natuurlijk. Ze ging naar binnen en stond en een geweldig tafereel. Zijn vrienden van Filosofie waren er die dag om te koken. De een stond pasta te koken, het rook heerlijk, de hele keuken was ontploft en het meel zat overal en in de huiskamer stond de ander keihard gitaar spelen en Kjeld had de slappe lach en was aan het meezingen. Of de buren dit een succes vonden zullen we nooit weten maar dit is toch wat je je kind gunt. Kjeld had doordeweeks een heel eigen leven, met zijn eigen vrienden en andere mensen, en dit is zoals het hoort. Ook al heb je de zorg voor je kind, gun je kind zijn eigen sociale contacten. Deze contacten hoeven niet te leven, denken, eten, en kleden zoals jij doet. Ze moeten er zijn voor je kind en lol hebben met elkaar. Die ruimte moet je hen geven, als ouder. Het levert je zelf ook ruimte op want je kan op die momenten werken of dingen doen waar je zelf energie van krijgt. Wanneer Simone een dag de sauna in ging regelde ze dat één van haar vriendinnen achterwacht had en heel de dag (telefonisch) beschikbaar was voor Kjeld. Simone ging niet vaak op vakantie maar als ze ging stonden alle vriendinnen klaar om de achterwacht in de vullen en Kjeld vond dit helder. Alles dat telefonisch geregeld kon worden deed hij met Simone maar als er echt iets was dat praktisch opgelost moest worden, bv knieën schoonmaken en verbinden wanneer hij weer eens was gevallen buiten, dan regelde hij dit met de achterwacht.

Innovatie in de zorg

Voor de professionals, de ambulant begeleiders van het NAH team, de logo, fysio, arts van het expertisecentrum, de neuroloog in het LUMC was deze groep inmiddels bekend. Kjeld nam af en toe vrienden mee naar afspraken of als Simone niet met hem mee kon om bv. nieuwe schoenen aan te laten meten bij de specialistisch schoenmaker dan ging zijn tante mee. En Kjeld had ook duidelijk in zijn hoofd hoe de schoenen eruit moesten zien. Hij was erg gecharmeerd van Van Bommel schoenen en dus kwam er een paar orthopedische schoenen met de looks van Van Bommel. De schoenmaker had deze vraag nog nooit gehad. Het vergde enig speurwerk en overleg want niet alle modellen waren geschikt maar de maakten een deal en Kjeld was trots op zijn schoenen. Ook belangrijk, dat het aanbod van ondersteunende diensten niet het uitgangspunt is maar prikkel deze club om jouw wens neer te leggen, WANT EIGEN REGIE, en zij mogen uit hun comfortzone om jou te bedienen.
Ander voorbeeld, Kjeld had elk half jaar een carousseldag bij het expertisecentrum. Hij werd die dag getest door alle disciplines als fysio, ergo, logo, arts, etc. Hierna volgde een gesprek met de uitslag waarin werd benoemd of het minder, gelijk of beter was dan de vorige keer. Kjeld en Simone gaven feedback, ze misten inzicht in dit proces. Elke keer stond los van de vorige keer. Wel tekst maar geen grafiek o.i.d. Het effect was de helft van de disciplines in de stress ging want zo deden ze het al jaren en ze hadden deze vraag nog nooit gehad. Gelukkig was de fysio (jonge) dame die direct begreep wat Kjeld bedoelde. Kjeld heeft, met zijn Wiskunde skills, geholpen om een systeem te maken waarin alle disciplines elk half jaar de nieuwe data invoeren waardoor er een grafiek ontstaat waardoor alle afwijkingen inzichtelijk worden. Het is inmiddels ingevoerd voor iedereen. Je hebt elkaar nodig om scherp te houden en je moet soms de ruimte pakken en de dialoog aangaan om anderen te laten inzien dat jouw behoefte anders is. Maak je niet druk om boze mensen. Ga geen discussies aan. Verleid de mensen waar je voelt dat ze wel willen en zet hen in om de anderen mee te krijgen. Spaar je energie voor de momenten met je kind😊 ‘Je kan in een doodlopende straat heel boos gaan staan stampen, alleen jij hebt er last van. Het levert je niets op’. Het geeft je eigen regie een boost wanneer je mensen meekrijgt en dit het gewenste resultaat oplevert.

Tot de laatste dag verbonden

Tot de allerlaatste dag heeft Kjeld genoten van de mensen om zich heen en zij van hem. Er was veel humor, harde grappen, ruimte wanneer Kjeld een k*tdag had, zoals hij dit af en toe omschreef en in alles was de verbondenheid en zijn eigen regie die Simone bewaakte als een leeuw, zonder zich te bemoeien met de invulling.
Kjeld heeft zelf gekozen wanneer hij, door euthanasie, ging overlijden. Uiteraard is zijn sterfdag, bij elkaar opgeteld, een priemgetal😊

Een uitvaart in Lowlands-stijl

Met het hele team hebben we zijn uitvaart en afscheid voorbereid waarbij Kjeld de aanvoerder was. Kjeld was een festivalganger en LowLands waren elk jaar de mooiste dagen van het jaar. De laatste twee jaar begeleidde vriendin S. hem hierin, terwijl Kjeld onderdeel bleef van de groep van 30 man LowLands lovers, was zij waar hij was zodat hij ‘gewoon’ mee kon doen.
Zijn uitvaart was in de stijl van LowLands. Op een locatie waar een binnen was en een groot buiten is een festivaltent opgebouwd. Vriendinnen hebben geregeld dat het bedrijf dat voor MOJO de festivalbandjes maakt dit ook voor Kjeld zijn uitvaart heeft gedaan. Een bordeaux rood – oker bandje (zijn lievelings), met aan de ene kant Kjeld’s Flight to Paradise (de tekst van LowLands) met KWS (Kjeld Wisse Smit ipv LL) 2023 en op de andere kant Night of Flight. Night voor iedereen die na de uitvaart is blijven slapen en Flight voor de festivalbezoeker die savonds weer naar huis gingen. Het bedrijf dat de machines, waar de bandjes mee vast gesmolten worden om je pols, heeft deze aan ons uitgeleend. De entree was dus dezelfde stijl als LowLands. Kjeld zijn rouwkaart was een vergrote ticket to lowLands met een QR code en MOJO logo. Door vriendin A. gemaakt. Op het festivalterrein stond een oude VW bus waar het grote scherm (Beeld & Geluid) op hing voor alle filmpjes, foto’s, etc. Er was een foodtruck waar, na de uitvaart, door de eigenaren en oud collega’s van Kjeld van het eetcafé waar hij zijn studentenbaan had, heerlijk vega Portugees eten werd uitgegeven. Kjeld kwam zelf, onder de klanken van de Beatles met Here Comes The Sun, in een oude VW bus het terrein oprijden met zijn nicht achter het stuur en liefste vriendinnen voorin. Zijn vrienden van de vrijdagavond hebben hem naar binnen gedagen in de zelf ontworpen kist. Kjeld werd op bierkratten bij ons gezet. De uitvaart duurde een paar uur met veel mooie verhalen, veel beeldmateriaal van alle toffe dingen die hij gedaan heeft in de laatste periode zoals een helikoptervlucht in Nieuw Zeeland. Na de uitvaart was er dus eten en binnen was er een Vintagemarkt waar al Kjeld zijn kleding, boeken en LP’s uitgestald waren. Iedereen mocht een stukje Kjeld mee naar huis nemen. In de avond was iedereen weg die Flight had maar de ploeg van 30 mensen die Night hadden zijn gebleven. Kjeld was gebalsemd dus we hebben de klep (boven en zijkanten, Kjeld lag op de bodem, weer van de kist gehaald en hem lekker bij ons gezet. Hij was prachtig. In de kist zat een brievenbus. Kjeld had iedereen gevraagd om een brief mee te geven aan hem en hier was zeker gehoor aan gegeven. Toen de deksel eraf ging stroomden de brieven over de grond. Alles is netjes gebundeld en onder zijn benen gelegd. Simone en haar vriendinnen hebben hun matras met het hoofdeinde tegen zijn kist gelegd om de laatste nacht dicht bij hem door te brengen. Kjeld zijn vrienden hebben nog heerlijk naast hem gezeten aan de andere kant van de kist (de boomers waren onder zeil) en de eerste werd wakker toen de laatste zijn bed nog in moest. Na een ontbijt hebben we Kjeld weer in de VW bus gezet en zijn we met zijn dertigen met Kjeld naar het crematorium gereden waar we hem zelf in de oven hebben gezet. In de avond na de uitvaart was er een bak met dikke stiften neergezet en de groep van 30 man had van alles getekend en geschreven op de kist. In het crematorium, waar we rechtstreeks naar de oven zijn gelopen, zag je de medewerkers van het crematorium naar de kist kijken. Nog een keer kijken. Haha, er stonden inderdaad hele gekke, grappige en over de top tekst en tekeningen op de kist, zoals Kjeld dit zelf altijd verkondigde. Het was een geestig moment. Van een geestig mens.

De nalatenschap van Kjeld

Op Kjeld zijn eerste sterfdag was het huis van Simone gevuld met minimaal de hele kook appgroep. Iedereen vindt het fijn om elkaar weer te zien. De appgroep heeft een andere naam en Simone is toegevoegd en er wordt regelmatig iets op geplaatst. Bv vakantiefilmpjes overal over de wereld waar Here Comes The Sun gedraaid wordt.
Deze groep is ooit een groep geworden omdat er een zorgvraag ontstond. Eigen regie stond voorop. Iedereen heeft zich ten dienste gesteld, soms op bekend terrein, soms op onbekend terrein en echt buiten de comfort zone. Het startte met bekende mensen maar er kwamen nieuwe mensen bij die vanzelf bekend werden. Durf te vragen, toen lef en neem afstand van je ego, denk niet dat jij het zelf het beste kan maar vraag anderen, via je netwerk. Er is een eigen plek gecreëerd, ook echt een eigen omgeving waar de ouder in faciliteerde en verbond maar de inhoud/ wijze waarop, los heeft gelaten zodat de eigen regie en eigen sociale leven er ook echt konden zijn. Dit is Gewoon Leven binnen een setting waar het niet per definitie gewoon verloopt maar waar zo gewoon mogelijk wordt gecreëerd. Door een groep, dus niet gelijk kwetsbaar omdat je het samen draagt. Ruimte geven aan anderen maakt ook dat je een pad gaat bewandelen wat misschien wel buiten de comfortzone van de ouder(s) gaat. Toen lef. Wandel mee en verwonder je over al het moois dat deze weg brengt. Soms loop je een dode weg in, blijkt iets of iemand tegen te vallen. Neem afstand. Slik. Haal adem en ga voor vertrouwen en oprechte interesse verder met je wandeling en geniet elk moment van je geweldige kind.

Gewoon Leven

Motto van Simone: ‘Het leven is niet maakbaar. Treur niet om wat je niet hebt maar haal het mooiste uit dat wat wel kan’. Toen lef. Geniet van kleine resultaten. Wees trots, vul je hart met liefde, steek geen energie in dingen die energie kosten en geef oprechte eigen regie. Wanneer dit lukt ga je vliegen.

Lees het artikel Ik kan wel elke dag gaan janken, maar dat schiet ook niet echt op (Delft op zondag - 15 februari 2020)