Blik op de wereld

Het valt mij op dat wanneer ik met ouders spreek over hun wens om een zo gewoon mogelijk leven voor hun kind(eren) met een beperking te organiseren dit heel veel van hen vraagt. Een zo gewoon mogelijk leven maken in een leven dat door beperkingen ongewoon is, is een loodzware opgave. Het is voor die ouders dan ook niet eenvoudig om zich staande te houden. Ze vertellen hoeveel moeite het ze kost om naast de zorg van hun kind ook nog een beetje eigen leven over te houden. Dat heeft overal impact op, op sociale contacten, op persoonlijke ambities en op je maatschapplijke positie, ouders verliezen een (deel van) hun werk en dus een deel van het inkomen. Niets is gewoon. Ik vraag aan Willemien Ebels of zij interviews wil houden met deelnemers aan het project Gewoon Leven. Als we de interviews bespreken verzucht ze;’ Het doet wat met je wereldbeeld, dat langdurig zorgen voor je kind’. We besluiten daar eens dieper in te duiken. Want is dat zo? En zo ja, welke gevolgen heeft dat dan? Er blijkt recent onderzoek gedaan te zijn onder naasten die zorgen voor een ander, waaruit we inzichten kunnen halen die iets zeggen over hoe naasten naar het zorgen kijken.

Verlies en veerkracht kleuren het perspectief

Het zorgen voor iemand met een beperking brengt rouw, verlieservaringen, aanpassingen en onzekerheid met zich mee. Dat kleurt hoe mensen kijken naar geluk, maakbaarheid en kwetsbaarheid – vaak realistischer en rauwer, soms ook filosofischer of spiritueler.
Het overheersende gevoel is dat zij er vaak alleen voor staan. Je leeft op een soort eigen planeetje dat alleen andere ouders met zorg kennen. Zij zoeken dus vaak steun bij gelijkgestemden, bij mensen die een vergelijkbare ervaring hebben. De steun uit deze zogenaamde peergroups zijn dus van groot belang om de zorg te kunnen vohouden. Door te delen en te leren van elkaar voelen naasten zich vaak gesterkt in hun eigen rol als zorgverlener en ouder. Je blijkt niet de enige op het kleine planeetje te zijn en allen ervaren dezelfde afstand tot de ‘gewone wereld’.

Relationeel en zorggericht wereldbeeld

Yvette Wittenberg, docent en onderzoeker aan de Hogeschool van Amsterdam, stelt in haar promotieonderzoek1 dat mantelzorgers een sterke betrokkenheid voelen bij de zorg voor hun naasten, maar wel hopen en zelfs verwachten dat de overheid zorgt voor toegankelijke en betaalbare professionele hulp. Ze kunnen het immers niet alleen. Ze voelen zich daarin vaak ongezien en eenzaam. Het vertrouwen hierin wordt steeds minder en dan wordt het steeds lastiger om professionals toe te laten in het zorgnetwerk. Zo wordt de samenwerking, die voor alle betrokkenen zo nodig is, verzwakt in plaats van versterkt. Dat moet en kan anders. Vooral nu de oproep naar de naasten steeds groter wordt om een nog groter deel van de zorg op zich te nemen.

Samenwerken van professionals en naasten

In zorgnetwerken rond mensen met een verstandelijke beperking zijn vertrouwensrelaties cruciaal, gezien de levenslange en levensbrede ondersteuning die zij nodig hebben. Vaste beroepskrachten die een persoonlijke band met de zorgvrager en mantelzorger kunnen opbouwen zijn dan van groot belang (EMB Nederland, 2024). Het opbouwen van vertrouwensrelaties vraagt tijd en geld. Wie de kracht van samen optrekken met informele zorgverleners wil benutten, zal eerst moeten investeren in het contact. Binnen dat contact verken je veel samen, zo erken je naar elkaar dat er fundamentele verschillen zijn en hoe die er mogen zijn en je verkent waar overeenkomsten en de aanvullingen zijn. Dat weergeven in een samenwerkingsdriehoek, zoals een tijd veel gebeurde, is niet wat ouders en naasten zoeken. Zij zoeken verbinding om een gewoon leven te kunnen bouwen en vasthouden waarin iedereen geeft, neemt en bijdraagt binnen professionele en persoonlijke ruimte èn grenzen. Dat model kan vandaag een driehoek zijn, morgen een cirkel en de volgende dag weer iets anders. Gewoon Leven kan niet in een model gepropt worden, maar wel in optimale samenwerking en betrokkenheid.

Er is vaker een kritischer blik op de samenleving

Naasten worden zich vaak sterk bewust van hoe ontoegankelijk, inflexibel en onbegripvol systemen en instituties zijn. Je wilt dat veranderen, het moet zoveel beter kunnen. Ouders pleiten voor maatwerk, inclusie en erkenning van diversiteit met professionals die hen zien als gelijkwaardige partners. Helaas is die verbinding tussen ouders en zorgprofessionals er in de praktijk lang niet altijd. ‘Dat dit leidt tot nare situaties,’ zo beschrijft Willemien in de interviews. Miriam en Loes wonen bijvoorbeeld korte tijd in een instelling maar komen uiteindelijk naar huis terug. Het gesprek wat hun ouders hoopten te kunnen voeren met de zorginstelling kwam er niet. Het wordt tè moeilijk en toen werd het einde verhaal en mag je als ouders alles weer opnieuw op gaan bouwen. Dat slaat diepe deuken in vertrouwen.
Het vroeg veel om opnieuw te beginnen maar nu hebben Miriam en Loes samen met naasten een gewoon goed leven opgebouwd. Het is gelukt! De buitenwereld vindt daar vervolgens wat van en dat blijft lastig ‘. Altijd weer alles moeten uitleggen. Soms ook een weinig empathische opvatting of denken dat naasten er zelf voor gekozen hebben; ‘anders doe je je kind toch uit huis?’. We kunnen daarin samen nog zoveel verder komen.

Hoe gaan we samen verder komen?

Stichting Gewoon Leven bouwt de brug tussen het speciale en het gewone leven. We ontdekken per deelnemer steeds opnieuw wat hun beste plek is en hoe hun gewone leven eruitziet, natuurlijk samen met de kennis en kunde van professionals waar dat ons helpt. Iedereen heeft het recht om echt deel uit te maken van de samenleving, met alle keuzes, mogelijkheden en verantwoordelijkheden die daarbij komen. Waar die behoefte bestaat kan Stichting Gewoon Leven de nodige ondersteuning coördineren. Wij werken daarvoor aan een steunkring voor iedere deelnemer. Daar zitten de betrokken professionals, buren, vrienden en belangrijke personen in. Je staat er nooit alleen voor. Binnen iedere steunkring vindt besluitvorming plaats op basis van geen bezwaar (consent). Bij dit specifieke besluitvormingsproces gaat het er niet om dat iedereen het eens is met de oplossing, maar wordt op zoek gegaan naar redenen om iets te doen. Bij de consent besluitvorming betrek je de mensen die geraakt worden door het onderwerp en een eventuele uitkomst. Zij moeten invloed kunnen hebben op het besluit. Zeggenschap van alle deelnemers aan de steunkring is hiermee gegarandeerd. Op die wijze breng je mensen vanuit alle werelden samen. Het kleine planeetje is welkom in de gewone wereld en kleurt die met de unieke kleuren van menselijkheid.

Wat moet er gebeuren?

De deelnemers met veelal complexe zorgvragen die aan het project Gewoon Leven deelnemen wonen gewoon zelfstandig. Enkele van hen bij hun ouders op hetzelfde adres. Recente CBS-cijfers geven aan dat er bijna 15.000 mensen In de leeftijd van 18 tot 65 jaar in eenzelfde situatie zitten. Zij gebruiken het persoonsgebonden budget (PGB) om de zorg in te kopen maar kunnen natuurlijk nooit zonder steun van hun ouders, familie en anderen hun leven leiden. Hoe groot de groep is die niet meer bij hun ouders woont maar zelfstandig over woonruimte beschikt en daarin zorg ontvangt is niet bekend. Maar op basis van gegevens bij onze Stichting schatten wij in dat deze groep ook een omvang heeft in de orde van 15.000 mensen. Om voor hen allemaal de zorg en ieders bijdrage aan de samenleving toekomst bestendig te maken moet er heel wat gebeuren. Dat vraagt om visie, inzet en financiering van steun aan de naasten die altijd betrokken zijn en zullen worden bij de zorg.
Zij moeten dan wel kunnen vertrouwen op een betrouwbare, eerlijke en toegankelijke overheid. Daarnaast moeten ze kunnen beschikken over voldoende zorgbudget. Voor de korte termijn doen wij dan ook een dringend beroep op de politiek om niet te korten op de persoonsgebonden budgetten. Het “PGB op maat’ moet niet ingezet worden als bezuinigingsmaatregel zoals nu feitelijk gebeurt, maar als inhoudelijk goed doordacht toekomstbestendig kader waarop iedereen krijgt wat hij/zij nodig heeft. Zodat iedereen, ook mensen met een beperking, een gewoon leven kunnen leiden.

Het onderzoek naar de maatschappelijke opbrengsten van het project Gewoon Leven start binnenkort!